Edito
Dans une vie, personne ne peut être préparé à l’annonce d’une nouvelle comme celle-ci.
La nôtre a basculé le 30 septembre 2019 lorsque nous avons appris la maladie d’Arthur.
Très rapidement, deux solutions s'offrent à vous : soit baisser les bras et tout laisser tomber, soit relever la tête et se battre pour Arthur, pour son frère jumeau Jules et pour tous ceux qui nous entourent.
Nous avons choisi la deuxième alternative et c'est en ce sens que nous avons décidé avec l’aide de nos amis proches de créer cette association afin de surmonter différemment ce nouveau quotidien et aider la recherche sur le gliome infiltrant du tronc cérébral.
Par ces lignes, ce n’est pas un message de tristesse que nous voulons transmettre mais plutôt d'espoir, d'humanité et de solidarité. Ce soutien, cette bienveillance, ces attentions, cette générosité, cette présence que nous recevons chaque jour sont une bouffée d’air frais au milieu de ce tourbillon d’émotions.
Si la création des Etoiles Filantes nous est apparue quelque peu prématurée au début, nous avons très vite compris que ce serait quelque chose d'extrêmement positif. Être dans l'action a toujours été un moteur dans notre quotidien et toute cette énergie qui se dégage dans les actions que nous allons mener avec l’Association nous aident à soutenir un peu plus sereinement Arthur et Jules dans cette épreuve.
Avec toutes les personnes impliquées dans les Etoiles Filantes qui représentent différents moments de nos vies personnelles et professionnelles, nous savons que nous irons loin, très loin et qu’ensemble nous ajouterons de la vie aux jours à défaut d'ajouter des jours à la vie.
Sandie & Alexandre
Après 8 mois à se battre comme un super-héros, Arthur est parti rejoindre les étoiles le 27 mai 2020. A chaque instant, il nous a donné une leçon de force et de courage, une leçon de vie tout simplement. La solidarité, l'amour, la tendresse qu'Arthur a réussi à fédérer autour de lui sont autant de moteurs qui nous ont permis de l'accompagner jusqu'au bout de cette épreuve. Grâce à lui, nous avons su ajouter de la vie aux jours à défaut d'ajouter des jours à la vie. A nous de continuer, tous ensemble, à le faire briller et de soutenir tous les autres enfants atteints par cette maladie.
Réaliser les rêves des enfants atteints d’une tumeur du tronc cérébral.
Nos missions
Apporter une assistance humaine, matérielle, financière aux familles des enfants malades.
Aider la recherche sur le gliome infiltrant du tronc cérébral.
En savoir plus sur la maladie
Chaque année, 50 cas de gliome infiltrant du tronc cérébral sont diagnostiqués en France.
Ce type de tumeur cérébrale est très rare et touche principalement les enfants de 5 à 10 ans.
À ce jour, ces tumeurs diffuses et infiltrantes sont inopérables et il n'existe aucun traitement efficace pour ce cancer. Généralement, la radiothérapie est choisie pour traiter la tumeur à court terme mais cela n’a qu’un effet transitoire et palliatif.
Le gliome infiltrant du tronc cérébral est une maladie imprévisible, qui évolue rapidement et dont l'issue est généralement fatale dans les 9 à 12 mois suivants la découverte de la tumeur.
